몸 안에서 보호되어야 할 장기가 몸 밖으로 튀어나와있다면 그 삶은 어떨까?
최근 온라인 미디어 위티피드는 남들과는 다른 특이한 신체를 가지고 태어난 한 소년의 사연을 소개했다.
인도 구자라트(Gujarat)에 살고 있는 19세 소년 '알피트 고힐'은 매우 특이하면서도 위험한 신체를 갖고 있다. 암피트 고힐은 흉골로 철저히 보호받아야할 '심장'이 피부 바깥으로 이탈되어 있다. 흉골에 기형이 생겨 심장이 밖으로 튀어나오게 된 것.
알피트 고힐은 선천성 희귀질환인 '칸트렐 증후군'을 앓고 있는 것으로 전해진다. 칸트렐 증후군은 심장 질환과 흉골 기형으로 심장이 밖으로 위탈하는 희귀병으로 전 세계에서 1백만 분의 5명 가량이 이 병을 앓고 있다. 정상인의 심장은 가슴 왼쪽에 달려 있지만 칸트렐 증후군 환자의 심장은 가슴 아래, 바깥쪽으로 노출돼 있다.
칸트렐 증후군 환자들의 삶은 위험의 연속이다. 기본적으로 심장질환을 동반하며 심장이 외부에 있어 제대로 보호받지 못하기 때문에 작은 충격마저도 생명을 위협하게 된다.
때문에 알버트 고힐은 태어날 때부터 의사들에게 일년을 넘지 못할 것이라는 진단을 받았다. 그러나 알버트 고힐은 올해 19세가 될 때까지 건강하게 살고 있으며 다른 사람들과 똑같이 트랙터를 운전하고 자전거를 타며 농사를 짓는 일상을 보낸다.
알피느는 "심장이 밖으로 나왔어도 '나처럼 행복하게 오래 살 수 있다'는 희망을 주고 싶다"며 같은 고통을 겪고 있는 칸트렐 증후군 환자들에게 응원의 메시지를 전했다.
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